autismo

Abril es el Mes de Concientización sobre el Autismo. Obtenga más información acerca del rol de los hermanos a través de la historia de esta familia.

Alexis Wineman es la primera mujer con trastornos del espectro autista (TEA) en participar en el concurso Miss Estados Unidos. Alexis estaba en la escuela secundaria media (middle school) cuando le diagnosticaron oficialmente PDD-NOS (las siglas en inglés de “trastorno generalizado del desarrollo, no especificado de otra manera”), pero se sentía “diferente” desde que era pequeña. A medida que fue creciendo, luchó contra algunos de los desafíos que vienen con el hecho de tener TEA, como los trastornos del habla, dificultades para comunicarse, ser sensible a los ruidos fuertes y otros problemas sensoriales. Alexis también tuvo que lidiar con el hostigamiento que sufrió debido a sus diferencias. Afortunadamente, su familia siempre fue una fuente de fortaleza e inspiración para ella. Entrevistamos a Alexis, a su madre Kimberly, a sus hermanos mayores Nicholas y Danielle, y a su hermana melliza Amanda para saber más acerca del particular rol que los hermanos tienen en las familias que viven con los TEA.

La perspectiva de Alexis

Alexis con una de sus hermanas“Mi consejo para otras personas con autismo sería que tengan paciencia con sus hermanos tal como ellos tienen paciencia con ustedes”.

Antes de recibir el diagnóstico de autismo, ni yo ni mi familia teníamos una explicación para mis arranques emocionales y para mis otros problemas. Después del diagnóstico, fue increíble la manera en que reaccionaron mis hermanos. Ellos son superhéroes. Me llevaron a todas partes y me presionaron para que hiciera actividades. Me ayudaron con las tareas. La manera en que se pusieron a hacer cosas después de llevar años sin saber qué estaba pasando fue sencillamente extraordinaria.

Mi consejo para otras personas con autismo sería que tengan paciencia con sus hermanos tal como ellos tienen paciencia con ustedes. Es bueno tratar de descifrar lo que está pasando desde su punto de vista en vez de concentrarse en uno mismo.

La perspectiva de Kimberly

Una vez que Alexis recibió el diagnóstico y supimos qué era lo que estábamos enfrentando, sus hermanos asumieron el control. Ellos le dieron un empujón para que hiciera cosas y la hicieron participar en actividades. No la dejaron usar su autismo como una muleta o una excusa para no participar. Su hermano hizo que se metiera en las carreras a campo traviesa y sus hermanas, en el equipo de porristas. Los tres hermanos hicieron que se metiera en dicción y teatro. Si Alexis no hubiera participado en esas actividades, no habría podido lograr todo lo que ha logrado. Alexis pudo encontrar actividades en las que fue aceptada, pero no habría podido encontrarlas por sí misma.

Sus hermanos también se volvieron muy protectores y la ayudaron a enfrentar las burlas y el hostigamiento. Los hermanos pueden ser una fuerza muy positiva para combatir el acoso. Pueden educar a los otros chicos. Eso es algo en lo cual los hermanos pueden ser mucho más eficientes que el padre o la madre.

Mi consejo para alguien que tenga un hermano con autismo sería que lo haga participar en actividades y que lo ayude a encontrar su nicho.

Antes de que Alexis recibiera su diagnóstico, nosotros simplemente no entendíamos por qué se portaba mal. Era muy desconcertante y frustrante. Después del diagnóstico, las cosas tuvieron mucho más sentido. Pudimos ayudar y tomar medidas preventivas; fue un mundo totalmente nuevo. Esto ha hecho que todos seamos mejores personas. Aprendimos a tener paciencia.

Era común que nos pusiéramos a pelear, pero hacer las paces y procesar lo que había pasado no era lo mismo para nosotros que para Alexis. En el caso de Alexis, cuando la pelea terminaba, ella hacía borrón y cuenta nueva. En otras palabras, cinco minutos más tarde todo volvía completamente a la normalidad. Parecía que lo hacía para molestarte, pero no era así. Era difícil no entender por qué para ella era tan fácil superar una pelea. Pasar por experiencias como esta te hace ser más comprensivo. Aprendes que las personas manejan las cosas de distinta manera.

Mi consejo para alguien que tenga un hermano con autismo sería practicar la empatía. Me considero una persona empática y vivir con Alexis tuvo mucho que ver con eso.

La perspectiva de Danielle

Mi hermano y yo tuvimos que madurar rápidamente. Tienes que asumir un rol paternal cuando estás tratando de entender qué es lo que está pasando. Desde el momento en que le dieron el diagnóstico, se abrieron nuestros ojos para poder entender a las personas con discapacidades. Tenemos una actitud receptiva hacia las personas con diferencias y podemos mantener esa empatía. Hemos crecido teniendo que lidiar con todos los niveles de altibajos.

Fui como una segunda mamá cuando Alexis era más pequeña. Si ella no escuchaba a mamá, yo me metía y le decía lo mismo. A veces es más fácil que alguien a su mismo nivel le explique las cosas o que le dé la oportunidad de descargarse.

Mi consejo para alguien que tenga un hermano con autismo es que tiene que convertirse en la sombra de su hermano. Es posible que no entienda completamente lo mucho que haces para ayudarlo cuando te necesita. Pero al final, cada triunfo, sin importar lo pequeño que sea, es parte de ti. Tú también mereces celebrar. Cuando te diagnostican autismo, es un diagnóstico para toda la familia y no solo para esa persona. Es realmente una prueba para la familia.

La perspectiva de Amanda

El hecho de tener una melliza fue lo que nos permitió descubrir que había un problema. Había una comparación directa con una niña normal desde el punto de vista neurológico y se podía ver que Alexis no estaba alcanzando los indicadores del desarrollo como lo hacía yo. Cuando yo era pequeña, cada vez que regresaba a casa de la escuela, trataba de enseñarle cosas que yo había aprendido para que pudiera mantenerse a mi mismo nivel.

Ahora somos compañeras de cuarto en la universidad. Pero todavía tengo que despertarla y ayudarla a mantener un horario. Ha sido interesante ver cómo las personas en la universidad reaccionan a nuestras interacciones. No entienden que estoy desempeñando un par de roles distintos: a veces como hermana y a veces más como madre.

Mi consejo para alguien que tenga un hermano con autismo es que sea paciente. Por muy estresante que sea el rol que tienes que desempeñar, también es gratificante. Si tratas de ser paciente, logras compartir el triunfo. El premio “Elección del Público de Estados Unidos” que recibió Alexis durante el concurso Miss Estados Unidos figura como uno de los logros más importantes de mi vida. Nunca te rindas al tratar de ayudar.

Fuente: Centro de Control de Enfermedades (CDC)