síndrome de Gilles de la Tourette

Junio es el mes del síndrome de Gilles de la Tourette. Sepa como todos, incluidos los CDC, pueden tener un rol en mejorar la vida de las personas con el síndrome de Gilles de la Tourette.

El síndrome de Gilles de la Tourette (también conocido como síndrome de Tourette) es una afección neurológica que causa que las personas tengan tics, o sea, que tengan espasmos o que hagan movimientos o sonidos abruptos repetidos. Este síndrome puede afectar de manera grave a las personas que lo tienen y sus familias. Junio es el Mes de Concientización sobre el Síndrome de Gilles de la Tourette. Sepa como todos, incluidos los CDC, pueden tener un rol en mejorar la vida de las personas con esta afección.

Qué sabemos sobre el síndrome de Gilles de la Tourette

Los síntomas generalmente aparecen cuando el niño tiene entre 5 y 10 años. Los síntomas de tics pueden variar entre leves y graves, y pueden cambiar con el tiempo. Frecuentemente disminuyen en la adolescencia y el inicio de la adultez y, a veces, desaparecen por completo. Sin embargo, para muchas personas con el síndrome de Tourette, los tics continúan hasta la adultez.

No se sabe exactamente cuántas personas tienen el síndrome de Gilles de la Tourette, pero quizás 1 o 2 de cada 360 niños lo tengan. Muchas de las personas que tienen este síndrome también tienen otras afecciones neuroconductuales. Las más comunes son trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH) y trastorno obsesivo compulsivo.

Qué pueden hacer los CDC

El síndrome de Gilles de la Tourette puede afectar la salud, la educación, el empleo, las relaciones familiares y las amistades de las personas que lo tienen. El impacto que tiene en el bienestar físico, mental y emocional de estas varía ampliamente. Los niños que tienen este síndrome suelen necesitar atención médica adicional y apoyo educacional. Las personas que viven con la afección tienen que afrontar costos considerables.

Hay muchos desafíos para los niños que tienen el síndrome de Tourette y sus familias. Y aunque hay una creciente concientización sobre el síndrome de Gilles de la Tourette entre las personas, todavía existe mucha desinformación y falta de conocimiento, incluso entre los profesionales de salud y de educación. Debido a esto, el diagnóstico puede demorarse, de modo que muchos niños no obtienen acceso oportuno a atención y apoyo eficaces.

El síndrome de Gilles de la Tourette es una preocupación de salud pública por el impacto que tiene en el bienestar físico, mental y emocional de las personas. Los CDC están haciendo investigaciones para entender este síndrome mejor y para fundamentar los esfuerzos de alcance a la comunidad a fin de mejorar la salud y el bienestar de las personas que viven con el síndrome de Gilles de la Tourette.

Los CDC hacen investigaciones para entender qué factores están asociados a este síndrome y el impacto que tiene en la salud pública; para ello:

Los CDC pueden seguir trabajando con sus socios en buscar más formas de entender el síndrome de Gilles de la Tourette y de mejorar la vida de las personas con esta afección.

Qué puede hacer la Asociación para el Tourette de América

Junio es el mes del síndrome de Gilles de la TouretteDurante 11 años, los CDC han financiado y apoyado a la Asociación para el Tourette de América (previamente Asociación para el Síndrome de Tourette o “TSA”, por sus siglas en inglés) a fin de ofrecer los programas educativos que son tan necesarios para transmitir información basada en la evidencia sobre este síndrome. Programa de Educación y Alcance de la TSA y los CDC:*

  • Proporciona información para profesionales de atención médica, educadores y familias sobre cómo reconocer los tics y el síndrome de Gilles de la Tourette y sobre las opciones de tratamiento, que incluyen la Intervención Global de Comportamiento para Tics (CBIT, por sus siglas en inglés).
  • Elimina los mitos y el estigma asociados al síndrome de Gilles de la Tourette.
  • Educa a los profesionales y las familias sobre este síndrome y la forma en que impacta la vida de los niños, y los informa sobre lo que pueden hacer para ayudar a los niños con el aprendizaje.
  • Brinda apoyo a las familias y a las personas afectadas por el síndrome de Tourette, para que puedan manejarlo, ser comprendidas por quienes las rodean y tener la oportunidad de ser exitosas en la escuela y en el trabajo.

El programa de la TSA y los CDC ha llevado a cabo más de 800 programas educacionales para más de 40 000 profesionales y miembros de la comunidad en todos los estados de los EE. UU. Cada año, una cantidad adicional de más de 32 000 profesionales recibe materiales educativos de la TSA y los CDC a través de exhibiciones, correo y otros esfuerzos de alcance a la comunidad.

La TSA puede buscar más formas de educar y apoyar a las personas con el síndrome de Gilles de la Tourette y a todos quienes las rodean.

Para obtener más información sobre el programa y su impacto haga clic aquí.

Qué pueden hacer las familias

Las familias necesitan tener información correcta sobre los signos de los trastornos de tics y sobre las mejores opciones de tratamiento, para así ayudar a sus hijos a recibir un diagnóstico temprano y atención médica según sus necesidades. Además, a fin de apoyar la educación de sus hijos, los padres pueden informarse sobre los derechos educacionales de sus hijos y colaborar con las escuelas. Lea más sobre lo que pueden hacer las familias aquí.

Qué pueden hacer los compañeros

El hostigamiento es gran problema para los niños con el síndrome de Gilles de la Tourette. Los compañeros que entienden que los tics no son a propósito y que los niños con este síndrome son iguales a los demás pueden ayudarlos a sentirse aceptados y pueden ayudar a detener el hostigamiento. Obtenga más información sobre el hostigamiento aquí y vea un video sobre cómo pueden ayudar los compañeros aquí.*

Qué pueden hacer los profesionales de la educación

Los profesionales de la educación pueden aprender sobre los trastornos de tics y cómo afectan el aprendizaje, para poder responder de una manera que apoye a los niños y los ayude a alcanzar su máximo potencial. Obtenga más información sobre recursos y oportunidades de educación y capacitación.*

Qué pueden hacer los profesionales de atención médica

Los profesional de atención médica pueden informarse sobre cómo se diagnostican los trastornos de tics y sobre otras afecciones que frecuentemente se presentan con el síndrome de Gilles de la Tourette, y además, sobre las mejores opciones de tratamiento, incluida la Intervención Global de Comportamiento para Tics o CBIT, por sus siglas en inglés. Lea más sobre el diagnóstico y el tratamiento, y sobre oportunidades de capacitación y educación.