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“Un mundo azul” por Edel López Olán


…Pum…. pum….pum

Sí, aún recuerdo la primera vez que escuche el latido de corazón de mi hija. Esa forma de retumbar a través de una bocina del ultrasonido se convirtió en un momento esencial para mi como persona, como ser humano. La sonrisa que se dibujó en mi rostro combinaba perfecto con las lágrimas de felicidad que brotaban de mis ojos. Todo era perfecto. Todo era real. Todo era completamente desconocido.

Dos años exactamente después del nacimiento de mi hija volví a escuchar ese sonido como un aviso de que mis noches de desvelo regresaran, mis momentos bajo la ducha cantando al ritmo de las gotas serían el doble y mis sonrisas ante cada ocurrencia volverían a desechar por la borda cualquier mal día.

Sin embargo el destino puede ser muy caprichoso.

“No tenemos latido” recuerdo que fueron específicamente las palabras del médico. Las sonrisas, el nervio ante la nueva consulta, la esperanza; se convirtieron en un balde de agua fría cuatro meses después de la noticia. Mi esposa me abrazó. Recuerdo perfectamente que me apretó tan fuerte que me sacó el aliento, que me fundió con ella, que me dejó completamente absorto. Hasta la fecha sigo sin poder llorarle a mi hijo o hija, no por que no quisiera hacerlo, sino porque debía apoyar, solo eso, absorber mi dolor y continuar.

Pasó mucho tiempo, 6 años pasaron para ver de nuevo el “Positivo” en una prueba de embarazo. Ella y yo nos observamos fijamente en una combinación extraña de incertidumbre, miedo y desesperación. Continuamos. Los primeros dos meses comenzaron de una forma extraña hasta la siguiente consulta cuando el médico que nos dijo: “Es un embarazo de alto riesgo, debemos ser cuidadosos”; la vida se nos complicó, el miedo latente comenzaba a ser presa de nosotros, pero continuamos.

Meses después tuve entre mis brazos a mi segundo hijo, un rechoncho bodoque que solo dormía y comía, dormía y comía, dormía y comía. Su estilo de vida era un paraíso para dos padres que iban a regresar a las andadas después de 7 años.

Para buena o mala suerte mi hijo comenzó a ir a una guardería del IMSS desde que tenía 3 meses. Ahí, comenzaron los suplicios que todo padre ha vivido en ese momento: Enfermedades, adecuarse a los horarios del lugar, a los llantos de cada mañana, todo, siempre, en el entendido de que le hacemos un bien a nuestros hijos.

Y ahí comenzaron los “problemas”

Mi hijo comenzaba a tener actitudes “fuera de lugar” se aislaba, se mantenía entretenido solo, le llamaban mucho la atención los colores muy brillantes, pero no atendía por su nombre, era muy renuente a cambiar de hábito, era solo, muy solo. Cambiar de sala era prácticamente la antesala del infierno. Las maestras batallaban para hacerle “entender” que debía irse de su espacio, de sus juguetes, de su lugar.

“¿Es el menor verdad?….¡Claro!…¡Siempre son los más malcriados!…

¡Debes ser más duro con él!

¡Debes de llamarle más la atención!

¡Lo que pasa es que son unos alcahuetes!

Cada una de esas expresiones pasaron por los oídos de los cuatro cada vez que había una reunión familiar o con amigos. De una forma estúpida, sin conocer demasiado del tema en ese momento, comenzamos a aislarnos del mundo; un poco para protegerlo y otro poco para evitar pasar un mal rato con sus “berrinches” y llantos.

El departamento de pedagogía de la guardería se reunió con nosotros y nos comentó algo que créanme, ningún padre de familia le gustaría escuchar:

“Su hijo tiene algo”

Entre tecnicismos y demás, una joven pedagoga nos introducía a este interesante, raro, ambivalente y estresante mundo del Autismo.

Yo lo observaba siempre, lo veía estar fuera de la realidad y completamente aislado del mundo desde pequeño, a caminar de forma errática, a jugar de forma normal, pero perder la calma ante el primer estímulo. Su cuerpo, siempre lleno de ronchas provocadas por una alergia a la caseína detonaron todo, hasta la fecha, su cuerpo se encuentra lleno de marcas de ronchas que han sido las heridas de guerra entre él y su cerebro, entre él y su insensibilidad, entre él y un padecimiento que ya tenía para nosotros un pálido nombre y un oscuro apellido.

El tiempo pasó, de inmediato nos dimos a la tarea de encontrar una escuela con CAPEP (Como nos lo recomendó la guardería en su momento) y ahí, comenzamos un largo peregrinar de la mano de grandes y combatientes maestros que nos han enseñado a entender como funciona, cómo se come, cómo se entreteje la vida de una persona con Autismo y su entorno.

Una noche al llegar del trabajo recuerdo que mi hijo se encontraba sentado en la sala de la casa jugando con mi colección de carros. Tome uno amarillo y comencé a hablar con él. Mi hijo siempre ha jugado con sus orejas cuando empieza a perder el control o se rasca con insistencia la cabeza al punto de sangrarse sin ningún motivo aparente. Sin hablar (comenzó a hablar con fluidez casi a los 4 años) me señalaba el carro y el espacio donde estaba. Lo coloqué, pero al hacerlo moví el de la derecha lo que lo desesperó aún más comenzando a gritar y perder el control. Ahí, en ese momento, ese ese pequeño instante me percate de la seriedad que era el espectro autista.

Como padres tenemos esa estúpida idea de idealizar la vida de nuestros hijos desde nuestra perspectiva. Cometemos el error de pretender que, por ser sus padres, tenemos el control de todo alrededor de ellos cuando ni siquiera tenemos el control de nosotros mismos. En México, vivir con Autismo es más complicado aún pues nos enfrentamos a muchos demonios sociales que alejan a la sociedad de una convivencia específica entre las personas con Autismo y un entorno amable para ellos y su crecimiento.

Idiota, mongol, estúpido, mimado, chiqueado, imbécil, han sido uno de los pocas palabras que he escuchado a muchas personas para referirse a gente con Autismo, he visto, de forma desagradable, como la gente los observa y se cuchichea, carcajea y denosta una situación que se encuentran muy lejos de su compresión.

Pero él avanzó. Mi fe en el sistema de educación en el país se encuentra renovado después de encontrar a esas grandes almas que han tomado a mi hijo de la mano y han entendido la razón y el concepto de que el Autismo no es un padecimiento que se sufre, sino una condición que debe apoyarse, conducirse y mantenerse desde muchas trincheras, desde muchos horizontes.

La naturaleza de todo ser humano es temerle a lo desconocido. Temerle ante el como será la vida de esa persona que, literal, depende de nosotros de muchas formas posibles. En mi familia, tenemos la ventaja de tener un hijo funcional en muchas cosas, pero con muchísimos momentos de crisis que tuvimos que aprender a entender, a negociar, a jugar.

Sí, probablemente como padre o familiar de un niño autista llegaste a este punto y piensas en las similitudes que existen con tu pequeño y si llegaste hasta aquí, este es mi mensaje para ti:

¡No desesperes!, el Autismo no es una enfermedad. Ellos, como tal, perciben la vida y el mundo de otra forma, no están conectados con una realidad que lacera y viven felices en esa cúpula de estadíos que tenemos la obligación de entender y observar, nunca a distancia, pero si con la suficiente para separar su mano de la de nosotros lentamente. Verás que este mundo es cruel contra la percepción superficial de un problema, pero, con tu esfuerzo, solo con tu esfuerzo, harás que la vida de tu hijo cambie radicalmente en medio de un mundo que combate contra todo, pero no combate ante el mayor cáncer que hay dentro de sus venas: La indiferencia.

Hoy, puedo ir de la mano de un pequeño con trastorno del espectro autista, pero ya caminamos sin miedo, caminamos seguros del “mal” que estamos enfrentando mientras él, entre los señores araña (los seres que viven en sus manos), sus planetas y carros, aprende lentamente que su mente no es una carga para todos, qué es, desde que nació, una gran bendición, pues nos enseño que existe un mundo más allá del prejuicio y el dolor, nos enseñó que existe un mundo color azul que es aún más hermoso que su misma sonrisa.

Y así, continuamos en este mundo…. así sea.

Hasta la próxima.

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