Cómo el autismo cambió mi vida

Por Edel López Olán (Permanencias Voluntarias)

Nadie te enseña a ser padre. Nadie. Desde que sabes que en nueve meses tendrás a un ser en tus brazos que comparte contigo decenas de características, te invade una combinación de miedo, emoción, alegría, incertidumbre y mucha, mucha ansiedad (misma que se vuelve más grande mientras van creciendo). Mentalmente te preparas. Económicamente te preparas. Y sin lugar a dudas emocionalmente te preparas ante lo desconocido, aunque en realidad, siempre te sientes poco preparado.

Recuerdo perfectamente el momento exacto de cuando vi a mi segundo hijo en el cunero. Fue un momento mágico. Pues prácticamente era improbable que existiese. La enfermera me vio tan conmovido que me dijo: «Hable con él, qué sepa que está aquí». Al momento de articular mis palabras me di cuenta que la conexión entre su confusión y mi felicidad se terminó. Él entendió perfectamente que su mundo tenía una voz y yo volví a sentirme confundido y feliz ante el hermoso y perfecto ser que tenía en mis brazos.

La logística familiar fue la misma que tuvimos con mi hija mayor. Y en su caso se fue exactamente al mes de que nació. Recuerdo que la enfermera de la guardería nos decía que él dormía demasiado, que, a diferencia de su hermana que era un trompo, él se la pasaba 7 de las ocho horas dormido y comiendo de forma regular.

«Le faltaron unas semanas, por eso duerme mucho» alegaban algunas personas.

«Está creciendo. Será un bebé sano» Escuchábamos cada comida.

«Hasta parecen nuevos. Todos los bebés son diferentes» Nos recriminaban.

Pero también como padres y madres desarrollas una especie, no sé si llamarlo sexto sentido, pero sabes muy en el fondo que algo no está muy bien.

Al paso de los meses el comportamiento de nuestro hijo cambio, y el detonante para comenzar este interesante peregrinar comenzó con una alarma de sismo. La perdida de control que tuvo mi hijo encendió las alarmas en el departamento de aprendizaje y en nosotros como padres. La recomendación: Deben llevarlo a revisión, algo no está bien en él.

Nunca estás preparado para algo así. Escuchar esas palabras se convierten en un increíble golpea a la estabilidad emocional de la persona que se presume más fuerte. Por su edad el diagnóstico era complicado, así que decidimos observarlo y empezar a estudiar sobre un nuevo «enemigo» que se asomaba a nuestras vidas: El autismo.

Por ahí del 2009 conocí una «sitcom» (un tipo de serie televisiva cuyos episodios se desarrollan regularmente en los mismos lugares y con los mismos personajes, ​ y donde en ocasiones se incluyen risas enlatadas o en vivo) llamada de «Big Bang Theory» en ella conocí uno de los personajes más interesantes y divertidos que he disfrutado en la televisión: Sheldon Cooper y jamás pensé que determinante sería para mí su forma de ser tan arrogante y desesperante, algo que en ese año, no era importante para mí.

Ok. El trastorno del espectro autista (TEA) es una afección relacionada con el desarrollo del cerebro y afecta la manera en la que una persona percibe y socializa con otras personas, lo que causa problemas en la interacción social y la comunicación. El trastorno también comprende patrones de conducta restringidos y repetitivos. El término «espectro» se refiere a un amplio abanico de síntomas y gravedad, y así como se lee de complicado, es también difícil de sortear.

Con el paso del tiempo nuestro pequeño paso de la guardería al maternal donde sus características se convertían más y más contundentes. Sus estereotipias (movimientos no propositivos, sin sentido, sin propósito o sin finalidad concreta) eran frecuentes en su día a día, su frustración ante situaciones sencillas, su falta de atención al momento de hablar con alguien y su incapacidad para crear lazos afectivos eran prácticamente la queja de todos los días y su obsesión por organizar cosas y objetos eran cada vez más grandes.

«No obedece al momento de pedirle que está quieto»

«No obedece»

«Parece que le hablamos a la pared»

Esas eran las quejas todos los días saliendo de la escuela. Avergonzados y temerosos a lo que nos enfrentábamos, tratábamos de entender como trabajaba el cerebro de nuestro pequeño. Las personas con un TEA a menudo tienen problemas con las destrezas sociales, emocionales y de comunicación. Es posible que repitan determinados comportamientos o que no quieran cambios en sus actividades diarias. Muchas personas con TEA también tienen distintas maneras de aprender, prestar atención o reaccionar ante las cosas, por lo tanto, lo observábamos día y noche y comenzamos a determinar cuales eran las situaciones que los sacaban de control, que en ocasiones era algo tan sencillo como no poder colocar una pelota dentro de un aro. Cómo padre intentas hacerte fuerte ante situaciones, pero también, te conviertes en una especie de científico que observa a su espécimen y trata de orillarlo a una solución, en ocasiones, sin ningún tipo de éxito.

La primera cita con un neurólogo fue algo fulminante: Una probable esquizofrenia. ¿Saben lo que es escuchar eso?, probablemente sí, o a lo mejor no, no lo sé; lo que si puedo asegurarles es que como padres fue una sensación extraña de desesperación y abandono. Te sientes solo, incluso por la deidad que crees en ese momento. Te recriminas, piensas que la vida no es justa y al final, después de ese huracán de sentimientos, tomas la calma de nuevo, respiras, y vuelves a la batalla, pues no hay tiempo para lamentarse.

Por un momento compras la idea de que es un «niño malcriado» y tratas de convertir la relación en una guerra de control. Como padre no entiendes (No quieres hacerlo) que el cerebro de un pequeño con autismo ve el mundo de forma distinta. El no entiende de matices, para todo es o blanco o negro y son retadores no por que quieran serlo intencionalmente, sino porque su cerebro entiende que si algo es circular, debe encajar en algo circular, no hay más, no conocen de otra opción, y eso, a nosotros los «normales», nos parece ilógico cuando existen miles de soluciones a ello.

Al mismo tiempo reencontré en Netflix «The Big Bang Theorý» al ver los primeros capítulos me di cuenta que la serie se convertía en un interesante viaje de revelaciones que para mí han sido fundamentales para entender una de las pruebas más extrañas que he vivido en mi vida.

A la par de la llegada al kinder (La peor época de nosotros como familia) llegamos a un segundo médico que de una forma más ética nos refirió con una psicóloga del comportamiento y la cual que nos dio el primer respiro de nuestro camino: Síndrome de Asperger con Trastorno de Déficit de atención e Hiperactividad (TDAH).

El síndrome de Asperger se caracteriza por la dificultad para la interacción social, las obsesiones, los patrones del habla extraños, pocas expresiones faciales y otras peculiaridades. Con frecuencia, los niños que padecen el síndrome de Asperger tienen dificultad para comprender el lenguaje corporal de otras personas. El trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH) es una afección crónica que afecta a millones de niños y a menudo continúa en la edad adulta e incluye una combinación de problemas persistentes, tales como dificultad para mantener la atención, hiperactividad y comportamiento impulsivo.

¡Todo encajaba!, por fin encontramos una luz en el camino y sabíamos el nombre de los enemigos, sin embargo, nos topamos con algo terrible que hoy desafortunadamente es la realidad de cientos de familias en este país: El sistema educativo en México.

Pero, detengámonos un momento aquí, quiero platicarles más sobre la serie. El personaje Sheldon Cooper tiene una condición que lo hace diferente a todos sus compañeros de la serie. Para muchos es su enorme genio, para otros es solo un pesado sin igual, sin embargo, el personaje (sin que lo confirme directamente los creadores de la serie) siempre es tratado por sus amigos y familia como alguien «diferente» y lo aman de una forma excepcional a pesar de sus difícil comportamiento. Su madre, una católica empedernida siempre lo vio como una bendición, como alguien con diferentes características que lo colocaba en un lugar lejos de los demás y al mismo tiempo lo convertía en el blanco de burlas y persecuciones. Él, siempre sobrevivió de la mano de impresionantes seres que lo acompañaron hasta el final y que aceptaron esas características que pueden convertir a una personas con autismo en una verdadera pesadilla, incluso, a los más cercanos a él. Antes, había visto la serie solo para reír un rato, pero hoy, puedo decir que fue una especie de libro de texto.

El autismo se convierte en algo muy complicado para una sociedad con falta de empatía y poca madurez al momento de entender conceptos. El sistema educativo del país coloca a muchos niños delante de maestros poco preparados y poco comprometidos con ciertos padecimientos que pueden ocurrir en su día a día. Al principio en el kínder todo parecía ser «normal». Una maestra cariñosa ampliamente recomendada por su capacidad de tratar con niños «especiales» y unas autoridades comprometidas con nuestro caso.

La primera semana todo corrió de forma normal. Mi hijo se adaptó poco a poco pero ciertos factores seguían alterándolo, sobre todo a la hora del recreo donde sus crisis eran tan profundas por cosas tan sencillas que comenzaba a rascarse los brazos, las piernas y detrás del cuello al punto de sangrarse. En una de sus crisis levantó la mesa y se puso a llorar y la maestra decidió sacarlo del salón y que vagara por la escuela para que se calmara, cosa que obviamente no sucedió. El sistema educativo mexicano tiene graves y muy interesantes formas de zafarse de problemas que los atañen día a día. La maestra visiblemente molesta nos dijo que éramos unos «malos padres» y que nuestro hijo no tenía nada, solo era un niño berrinchudo sin disciplina, todo esto pesar de que nosotros llegamos con un diagnóstico de autismo y TDAH, evaluado por la Unidad de Servicio de Apoyo a la Educación Regular (USAER).

En ese momento me detuve por un segundo y recordé a la madre de Sheldon Cooper. Mary Cooper, (interpretada de una forma fascinante por Metcalf en la serie original y jocosamente interpretada por Zoe Perry), es una mujer sureña que abnegadamente sirve a su familia y a su iglesia. La poca comprensión de lo que sucedía en la cabeza de Sheldon la orillaron a enfrentar sus miedos de una forma muy positiva e impositiva al más pequeño de sus hijos. De forma muy cómica la mujer entiende que algo en la cabeza de Sheldon no funciona a la perfección, e incluso, sin ningún estudio de por medio, ella invita a su alrededor a entender el por que y el cómo su hijo es especial, pero no debe ser tratado diferente, sin pedir que el mundo se adapte a él, sino dándoles las herramientas necesarias para que él se adapte el mundo de la forma mas apegada a moral y correcto, y que él entienda que, de muchas formas, es parte de la sociedad, a pesar de todos sus complicaciones.

«A veces la imperfección de las cosas es lo que las hace perfectas » Mary Cooper.

Los niños con autismo se enfrentan a un cerebro que los agrede, a un mundo que los agrede y un sistema que los agrede, y créanme, de hecho, ellos no entiende absolutamente nada de lo que pasa. El cuidado diario de un niño con autismo se convierte en un compromiso a enseñarle que el mundo que lo rodea no puede girar alrededor de él, sin poder educar al mundo a que sea un poco empático con las confusas señales que lanza su cerebro. Como padres tienes la obligación de investigar e intentar, como la madre de Sheldon, a convertir el mundo de un pequeño con autismo y que trate de entender que es complicado sobrevivir a pesar de que su entorno es tan agresivo como su propio cerebro.

El entorno se convierte en algo esencial para un crecimiento positivo para los niños con autismo. En el libro «El autismo y el desarrollo de la mente» considera que la experiencia de relación personal es el punto de partida del desarrollo social que lleva a que el niño adquiera conceptos acerca de los sentimientos, las intenciones, los pensamientos y las creencias de las personas. Peter Hobson, autor del libro, considera que los niños autistas carecen de algún aspecto esencial de esa dotación biológica que permite que se produzca la coordinación intersubjetiva con otras personas, y por eso se ven privados de aquello que resulta necesario para adquirir el conocimiento de lo que son las personas y comprender la mente y por eso es tan importante un ambiente positivo que los ayude crecer.

En la primaria su realidad cambió. Tuvo en sus dos primeros años tuvo a una maestra que fue un oasis en este largo peregrinar institucional y comenzó una real integración a una vida de niño «normal» sin necesidad de excedernos en sus cuidados o apoyo. Al observarlo interactuar me percaté que poco a poco el personaje de Sheldon parecía más el retrato de mi hijo, y no por lo brillante del personaje de forma académica y su trato como genio, sino como el niño que se enfrenta a un mundo inclemente y que encuentra en el camino a maravillosos seres que lo empujan a brillar más allá de su comprensión.

Probablemente esta lectura les pareció sosa o extraña. Personalmente me pase muchas horas pensando en como plasmar una idea que aun no entiendo, y entregarle el mensaje a todos aquellos padres de familia que lean un diagnóstico de autismo sepan que no es un camino fácil, pero que vale mucho la pena. Quise darle un símbolo y lo nombre «Sobreviviendo a Sheldon Cooper» porque todo el tiempo el entorno cercano a una persona con autismo leve, severo y profundo, vive pensando injustamente que el padecimiento es un heraldo de malas noticias y una vida sin futuro, y no es así, observen el autismo como una oportunidad de conocer el mundo desde un punto de vista diferente, donde todos los días sin querer, sobrevives lentamente mientras te llenas de la magia de niños fascinantes y sorprendentes.

De forma particular el observar la serie me lleno de sentimientos que más allá de las jocosas situaciones que viven los «nerds» en cada uno de los capítulos, como padre, te das cuenta que todos los días sobrevives a cada momento a ese emocionante Sheldon Cooper, y eso, es fascinante.

Hasta la próxima.